Slaveya Kostadinova: Vi har kjempet for en videourodynamikkenhet i 2 år, men den fungerer allerede i "Pirogov"

Innholdsfortegnelse:

Slaveya Kostadinova: Vi har kjempet for en videourodynamikkenhet i 2 år, men den fungerer allerede i "Pirogov"
Slaveya Kostadinova: Vi har kjempet for en videourodynamikkenhet i 2 år, men den fungerer allerede i "Pirogov"
Anonim

Nylig ble videourodynamikkenheten, kjøpt for mer enn ett år siden med midler fra initiativet "Bulgarian Christmas", satt i drift i "Pirogov". Apparatet brukes til å undersøke barn med nevrogen blære og koster rundt BGN 50 000. Til nå har barn blitt sendt til utlandet for denne undersøkelsen, og diagnosen til hver pasient har kostet mellom 5 000 og 10 000 euro.

Nå vil kostnadene ligge på rundt 50 BGN. Det gjenstår for institusjonene å avgjøre hvem sin lomme disse pengene skal komme fra. I første omgang skal det dekkes av Barnas Behandlingsfond – institusjonen som bet alte det samme studiet i utlandet.

I følge spesialisters beregninger er det mellom 200 og 300 barn i vårt land som med jevne mellomrom trenger en slik undersøkelse. Blant dem er den største gruppen barn med en ryggmargsfeil k alt ryggmargsbrokk. Det er imidlertid andre diagnoser som er assosiert med tilstanden nevrogen blære. Alle av dem er forstyrrelser i den naturlige prosessen med å beholde og frigjøre urin, som har nevrologiske årsaker. Hvis de ikke får kvalitetsdiagnose og behandling, kan barn med et lignende problem irreversibelt skade nyrene sine i løpet av bare noen få år.

For å hjelpe kollegene fra "Pirogov" i arbeidet med det nye utstyret, besøker Dr. Agnieszka Pastushka oss i en uke. Dr. Pastuska er en pediatrisk urolog og kirurg fra Polen. Han jobber ved barneuniversitetssykehuset i Katowice, i nært samarbeid med den polske ryggmargsbrokkforeningen og driver det eneste uroterapeutiske studioet for barn med ryggmargsbrokk i Polen.

Det første barnet som ble undersøkt av Dr. Pastushka og Pirogov-teamet ledet av Dr. Stoyan Peev var seks år gamle Timshel. Dette er hva Slaveya Kostadinova, styreleder i «Spina bifida - Bulgaria» og Timshels mor, delte.

Fru Kostadinova, hva er forskjellen for deg som forelder, om forskningen skal gjøres her eller i utlandet?

- Invasiv urodynamikk kan utføres på klinikker over hele Europa, og prisene på undersøkelsen er forskjellige i henhold til standarden i de enkelte land og når opp til 5000 euro. I snart 2 år har «Fondet for barnebehandling»-senteret dekket kostnadene, men det er et problem med familiene som ikke vet om det. Fondet gir tilgang til behandling, men krever at familier spesifikt sender inn dokumenter. Og ikke alle foreldre til barn som trenger behandling i utlandet kjenner til denne muligheten. Jeg kjenner personlig mange kunnskapsrike og slitende familier som var uvitende og tok opp et lån for å gjøre urodynamikk i utlandet.

Når det gjelder invasiv urodynamikk, er selve testen en del av rutinemessig behandling for personer med nevrogen blære. Det er ikke noe mer norm alt enn at det utføres av urologen som følger barnet. Å gjennomføre forskningen i Bulgaria er en verdifull investering som vil komme hundrevis av barn til gode i fremtiden.

Behandling i utlandet er et godt alternativ, men det er viktig for foreldre å ha noen å stole på i Bulgaria, noen timer unna. Svært ofte, når et barn behandles i utlandet, er etterfølgende kontakter med leger vanskelig, og krever lang planlegging og korrespondanse. Nå er jeg sikker på at hvis jeg ringer Dr. Peev, vil han konsultere oss umiddelbart og undersøke oss innen en dag eller to.

Hvordan gikk de første testene av det nye apparatet i "Pirogov"?

- Vi besto testen først. Jeg tilbrakte hele morgenen med Dr. Pastushka. Hun er en stor fagperson med lang erfaring som både urolog og kirurg. For selve forskningen bør det i prinsippet ta omtrent en time, en time eller så. Hos oss tok forberedelsene lengre tid fordi vi var de første og legene kommenterte hvert eneste lille skritt. Dr. Pastushka og Dr. Peev fungerer utmerket som et team. Studien ble også deltatt av en representant for selskapet som leverte det medisinske utstyret.

Ellers skader ikke selve forskningen. Timshell var veldig avslappet, hun hadde det gøy med telefonen min. Den slettet noen apper, men den var rolig, som er det viktigste for grafikk. Dr. Pastushka og Dr. Peev kommenterte resultatene gjennomgående. Da vi var ferdige, forklarte de meg alt, ga meg en kopi av diagrammene og et dokument om nøkkelfunn, og satte oss på et antibiotika i noen dager for å unngå infeksjoner. Resultatene våre er gode og hvis alt går bra vil vi bestå igjen om halvannet år. Ledelsen av "Pirogov" har forberedt et flott kontor på europeisk nivå, hvor små pasienter føler seg veldig komfortable. Jeg vil si at medisinsk sett går alt på skinner for øyeblikket.

Hva vil endre seg for barn med ryggmargsbrokk etter at disse testene allerede er utført i vårt land?

- I løpet av de siste 20 årene

verdensomspennende medisinsk fremgang har forbedret

og forlenge livet til personer med ryggmargsbrokk. Med denne enheten kommer moderne urologisk omsorg for barn med ryggmargsbrokk inn i Bulgaria. Det avhenger av bulgarske leger, institusjoner og foreldre å gjøre det til en standard.

Jeg vil være mer spesifikk - denne studien gir legene en klar ide om tilstanden og typen skade på blæren. Og dette gjør det igjen mulig å foreskrive den mest passende behandlingen. Gjennom regelmessig overvåking og behandling kan vi beskytte nyrene til barn med ryggmargsbrokk, unngå tilbakevendende urinveisinfeksjoner og kontinuerlig inntak av antibiotika, og oppnå tørrhet. På denne måten beskytter vi ikke bare barnas helse og liv, men hjelper dem også til å integrere seg i samfunnet lettere.

Forskning gjør det mulig for leger å foreskrive riktig behandling, men i seg selv løser det ikke problemene. Hva mer trenger barn som Timshel?

- Forskning er bare det første steget! For mange mennesker med ryggmargsbrokk og en nevrogen blære er selvkateterisering obligatorisk for å beskytte nyrene og oppnå tørrhet. Dette betyr

kateter som skal settes inn og skiftes med jevne mellomrom

I barndommen kan dette gjøres av foreldrene, og senere av pasienten selv. Periodisk (selv)kateterisering har blitt brukt i årevis over hele verden som en metode for å kontrollere inkontinens, men dessverre er den lite kjent i Bulgaria, selv av noen spesialister på mer avsidesliggende sykehus. Dette er vår neste «kamp» – å spre metoden blant familier med ryggmargsbrokk og oppnå refusjon av katetrene fra NHIF. Vi har jobbet i denne retningen i 2 år, fortsatt uten resultat. Nå som forskning ikke lenger er et problem, vil vi fokusere på denne saken på alvor.

Det ble klart at det ikke er kjent hvem som skal betale for den nye forskningen. Er det noe engasjement fra institusjonene?

- Det stemmer, det er mye usikkerhet om hvem som skal bære kostnadene for forskningen fremover. Vi har kjempet for denne enheten i 2 år, og det viste seg at å kjøpe den var den enkle delen. En annen utfordring er å rydde opp i spørsmålet om å betale for studien og dens forbruksvarer (studien krever et sett med individuelle katetre for hver enkelt pasient, som koster omtrent 50 BGN., og i noen tilfeller også kontrastmateriale for røntgen). Mitt personlige syn er at disse kostnadene bør dekkes av NHIF. Dessverre er prosedyrene der imidlertid vanskelige, og jeg vet ikke hvor lang tid de vil ta.

Til å begynne med har vi forsikringen fra Mr. Pavel Alexandrov, direktør for CFLD, om at de vil dekke kostnadene til forbruksmateriellet etter at en søknad er sendt inn av foreldrene, i henhold til fondets regelverk. Men dette er en rutineundersøkelse, og jeg tror ikke vi skal bekymre foreldrene, det offentlige rådet og administrasjonen av fondet i fremtiden.

Sammen med det medisinske teamet skal vi utarbeide et forslag til Helsedepartementet og NHIF og insistere på rask handling.

Anbefalt: